Svjetski dan osoba s Downovim sindromom
Svjetski dan osoba s Downovim sindromom obilježava se svake godine 21. ožujka, na prvi dan proljeća, čime se želi ukazati na jedinstvenost tog sindroma, genetskog poremećaja uzrokovanog trisomijom 21. kromosoma.
Svjetski dan osoba sa Downovim sindromom prvi put je obilježen u Singapuru 2006. godine, a mnoge organizacije širom svijeta pridružuju se ovoj proslavi kroz razne događaje i aktivnosti.
U Republici Hrvatskoj se podaci o osobama s Down sindromom, koja su ostvarila određena invalidska prava, prate u Registru osoba s invaliditetom, u kojem su podaci za 2000 osoba s ovim sindromom, a u Osječko-baranjskoj županije 142 osobe.
Down sindrom je najčešći genetski poremećaj koji nastaje uslijed viška jednog kromosoma ili dijela kromosoma u jezgri svake stanice tijela. Jedno od 650 novorođene djece rađa se s Down sindromom. Taj poremećaj sprječava normalan fizički i mentalni razvoj djeteta.
Jerome Lejeune, francuski genetičar je 1958. godine je otkrio da pacijenti s Down sindromom posjeduju jedan dodatni kromosom na 21. paru. Tako je nastala genetska dijagnoza poznata kao trisomija 21. Na 21. paru kromosoma otkrio je još jedan kromosom viška, umjesto 2, tu su se nalazila 3 kromosoma. U tom slučaju stanice ne sadrže 46 kromosoma, već 47 jer se pojavljuje jedan prekobrojni kromosom, kromosom broj 21.
Kao najčešći predisponirajući rizični čimbenik za pojavu Down sindrom spominje se dob majke. Poznato je da kod žena iznad 35 godina starosti postoji veća vjerojatnost (1 od 400 djece) da će roditi dijete sa sindromom Down. Rizik se s godinama povećava, do 40. godine života on iznosi 1:110, a do 45. godine života čak 1:35. Budući da se zbog današnjeg ritma života mladi parovi odlučuju imati djecu sve kasnije u životu, očekuje se povećanje broja slučajeva sindroma Down. No potrebno je reći da oko 80% djece sa sindromom Down imaju majke koje su mlađe od 35 godina.
Postavljanje dijagnoze sindroma Down u novorođenog djeteta, bitno mijenja život roditelja i čitave obitelji. Stoga je važna dobra informiranost o tom poremećaju, poteškoćama koje nosi, izazovima koji obitelj očekuju, kao i podrška šire zajednice. Djeca s Down sindromom trebaju posebnu pažnju tijekom odrastanja, različite dodatne tretmane (defektološki i logopedski tretmani, fizikalna terapija.), te posebne metode učenja.
Osobe sa sindromom Down dio su naše zajednice, bave se raznim aktivnostima, pohađaju školu, a neke su i zaposlene. U Republici Hrvatskoj trenutno 11 osoba s Down sindromom ima zaključen ugovor o radu.
Mogućnosti za osobe sa sindromom Down danas su daleko veće nego u prošlosti.
Zašto obilježavamo Svjetski dan osoba sa sindroma Down?
Obilježavanjem Svjetskog dana osoba s Down sindromom želimo upoznati svijet s ovim poremećajem i pri tomu potaknuti ljude za veće poštivanje prava ljudi s Downovim sindromom. Većim razumijevanjem i poboljšanjem njihovog položaja u društvu možemo poboljšati kvalitetu života osoba sa sindromom Down.
Ovogodišnja tema Svjetskog dana Down sindroma je: „Kraj stereotipima“!
Pokaži podršku!
Simbol Dana osoba sa Down sindroma su šarene čarape jer ih osobe s Down sindromom ne mogu upariti. Nošenjem šarenih čarapa skrećemo pozornost javnosti na potrebu uvažavanja različitosti te podizanje svijesti o Down sindromu.
21. ožujka odaberite čarape koje će biti zapažene!
Priredila i prevela: Martina Polčić, mag.med.techn
Izvori:
https://www.worlddownsyndromeday.org/
Payment options
